在我国，癫痫是仅次于脑卒中的神经系统常见疾病，也是严重影响患者身心健康和生活质量的慢性疾病，有较多患者无法得到正确或充分的治疗。同时，癫痫治疗缺口仍很大，城乡及地区间癫痫诊治技术水平不均衡，偏远贫困地区的患者许多得不到有效治疗。
2024年6月28日第18个国际癫痫关爱日，在每年的国际癫痫关爱日都会提出一个不同的主题，而今年的主题是“关注癫痫共病”。《人民日报》健康客户端特别策划了《院内院外，全程关爱》相关直播，以提高民众对癫痫疾病的关注度，加大癫痫疾病的科普力度。
癫痫作为中枢神经系统常见的慢性疾病之一，其病程长，涉及全生命周期，在不同的年龄段从老人到婴幼儿都可能发病。癫痫发作会对患者的身体及心理产生极大影响，也因此疾病的诊断及治疗极为关键，本次《院内院外，全程关爱》的直播邀请了复旦大学附属儿科医院院长王艺教授、北京天坛医院神经外科中心副主任兼功能神经外科病区主任张建国教授以及卓蔚宝贝志愿者小组联合发起人何亚莉老师，本次直播的主题主要围绕癫痫的全程管理展开。
癫痫疾病在我国的治疗情况
癫痫是最常见的神经系统慢性疾病，其病程长，涉及全生命周期，从新生儿到老年均可发病;癫痫的症状多样、病因复杂、常见的病因包括遗传性癫痫、脑发育畸形、脑卒中、脑外伤、脑炎、脑肿瘤、孤独症、早老性痴呆、帕金森病等。
在《院内院外，全程关爱》直播中，复旦大学附属儿科医院院长王艺教授对癫痫疾病做了简单的介绍：目前，根据癫痫约0.7%～1%的发生比例，全国可能有超过1,000万的癫痫患者，在发病年龄方面呈现新生儿、婴幼儿及65岁老年人两类人群发病率较高的特点，同时患者群体还包括青少年和妇女。
同时，国内外资料显示癫痫的共患病在60%～70%以上，国内共患病的患者群体数量也相当庞大。所以，在癫痫疾病的全程管理中，癫痫和癫痫的共患病都需要重点关注。
癫痫的全病程管理
在家人患有癫痫时，家属会非常着急从而导致病急乱投医的情况，那么癫痫患者如何选择就诊科室呢?王艺教授介绍：现在癫痫疾病发生后应去癫痫中心就诊，目前，国内一级和二级癫痫中心主要负责疾病的初诊、转诊相关的鉴别诊断，如果二级癫痫中心诊治的不顺利或没有确定病因，则需转诊至三级癫痫中心。癫痫的规范化诊疗需要神经科、心理科、康复科等多学科合作.
目前，癫痫的规范化诊疗也从传统的院内诊疗向围绕“诊前-诊中-诊后”的全病程规范化延伸，也因此癫痫的全程管理包含了院内院外的救治。北京天坛医院神经外科中心副主任张建国教授介绍：癫痫连续发作时间超过5分钟，会对大脑造成不可逆的损害，大部分患者在救护车到达现场后已终止发作，但对于长时间发作带来的脑损伤已经发生了。因此，院外紧急抢救非常重要，不仅能给予患者紧急救治，也可以防止发作后摔倒的二次损伤。
当患者癫痫发作后需要即刻处理，除防止给患者造成意外伤害及避免窒息风险外，还需及时使用药物终止发作，确保在发作初期就给予及时的处理，减少患者受伤的风险。如患者在医院内发作，可以采取注射类的药物，如果在院外发作，家属禁止给患者服用口服片剂药物，防止引发窒息，此时可使用地西泮鼻喷雾剂等药物治疗以稳定病情。一般来说，在五分钟内给药，癫痫发作控制更快，尽早使用药物能更快终止癫痫发作，从而缩短癫痫发病的总时长。
癫痫疾病发作如何进行紧急治疗
公共场所癫痫发作的健康普及及救治技能也很重要，此前王艺教授曾办过癫痫关爱日进校园的相关活动，对老师和学生进行了癫痫发作时急救知识的科普和宣传，收到了较好的科普效果。
王艺教授介绍：当患者癫痫发作时，患者可能意识丧失，无法自我保护，因此，在院外进行急救可以防止患者因跌倒、撞击等造成的意外伤害，避免易带来窒息风险的不良刺激，比如用手指、筷子或勺子撬患者的嘴巴、强行灌药，尤其是儿童特别是婴儿由于气道较窄，更容易发生呼吸道阻塞，因此在急救时需要特别小心处理。
当患者出现紧急状况时，及时给予急救药物，并在发作时间过长或连续发作时立即联系救护车，确保患者安全并获得及时医疗救助的关键措施。有些家庭会常备癫痫发作的抗惊厥的药物，比如肛栓类、鼻喷雾剂等药物，这类药物能够在短时期内控制惊厥以避免癫痫的持续状态，可以将癫痫发作对大脑带来的损伤降至最低的水平。
Dravet综合征作为婴儿期起病的难治性癫痫综合征，病程中容易出现癫痫持续状态，卓蔚宝贝志愿者小组联合发起人何亚莉老师作为患者家属，也分享了一些癫痫患者在家庭中常见的急救措施并着重强调了针对Dravet综合征患者，一般癫痫发作1～2分钟左右，就需采取紧急的家庭急救措施，癫痫发作时间越长止痉药物也达不到理想效果。
何亚莉老师呼吁癫痫患者家庭要常备止痉药物以便第一时间救治患者，并将药物放在醒目、方便拿取的地方，同时需经常检查、更新家中止痉药物的剂量，以方便使用。如家中有多人照护患者，最好能制作急救药物小卡片，以方便其他家属进行救治。
关注癫痫共患病，改善患者的生活状态
据中国抗癫痫协会的调查数据指出，癫痫患者中约有30%伴有认知障碍，50%伴有精神障碍，癫痫患者共病情况较为常见。王艺教授介绍：常见的癫痫共病包括偏头痛、睡眠障碍、焦虑抑郁、认知障碍及注意缺陷多动障碍(ADHD)等。其中，最棘手的共病是抑郁和焦虑，因为它们不仅影响患者的生活质量，还可能增加患者的自杀风险。
癫痫共病的诊治目前尚不规范，作为其临床研究中的热点和难点，癫痫患者可能同时患有多种疾病，需要综合考虑不同疾病之间的相互作用，避免药物间的不良相互作用并制定个性化治疗方案。同时，还需要对患者进行全面评估，包括心理社会适应、生活质量以及共病对癫痫发作的影响。
尽管在癫痫患者在疾病诊治过程中遇到了很多困难，但癫痫患者和家属并不是孤身在奋战。王艺教介绍，世界卫生组织(World Health Organization，WHO)针对癫痫和神经系统疾病的全球行为计划 (IGA)，旨在通过跨部门合作与协调，全面改善神经疾病患者的护理和治疗。我们国家也在采取行动，目前主要是有三个重要的指导原则：即全员参与(包括医生、患者、家属以及更多人员)、全生命周期管理、(癫痫患者覆盖从新生儿到老年人群，对患者的健康管理还要包括就学、就业、职业发展、提升生活品质以及消除病耻感。)、全覆盖(包括覆盖所有相关学科、部门以及需要相关的社会保障、政策、社会公益以及媒体宣传给予支持)。如果所有的相关部门及机构都能集聚发力，未来在癫痫疾病诊治过程中也将发挥更大的作用，对癫痫疾病的临床诊疗及科学研究带来更大的发展。
本次《人民日报》健康客户端特别策划的《院内院外，全程关爱》直播，给很多患者及家属带来了不少癫痫治疗的知识。希望未来能有更多的家属及患者正确认识癫痫，关注癫痫的全病程管理，从院内到院外，都能够进行规范化诊疗，以提高患者生活质量。
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